貴島組、公私混同ブログ

こんにちは！貴島嫁です。
喜界島在住…のはずが、福岡からお届けします。

今日の福岡、半そででいけました！！！！


・・・といっても、お外に出たのは10分程度。
四葉のクローバー探して見つけられず。
外出終了です





我が家のご紹介を少ししますね。

社長( *´艸｀)
嫁（わたし）(*‘∀‘)
ジュニア(*´з`)
ジャイ子(●´ω｀●)
の４人家族です。


喜界島には社長とジュニアがいて、
嫁とジャイ子は福岡にいます。

嫁とジャイ子は都会に染まっておりますｗｗ




さて、うちの第二子・ジャイ子の話。

昨年７月に誕生し、いろんな困難を超えて
ずっと福岡の病院に入院しています。

一般病棟に移った12月末から、わたしは付き添いで病院にいます。
今日で付き添い入院100日になりましたー

(/・ω・)/FUuuuuuuU―！なっがーい！




ジャイ子の様子を毎日見ていると
「よくぞ元気に生きてくれている！」…と思います。


胎児のときに先天性心疾患がわかってから、
鹿児島市の病院を経由して福岡の病院へたどりつきました。

ジャイ子は生後２か月までに２回心臓の手術をしています。




ジャイ子は「チャージ症候群」。


Coloboma（眼の異常）
Heart defects（心臓の異常）
Atresia of choanae（口腔と鼻腔のつながり異常）
Retarded　growth and development（成長や発達が遅いこと）
Genital　abnormalities（性ホルモンが不十分であること）
Ear anomalies（耳の異常）


↑これの頭文字から。

指定難病です。
遺伝子の変異によるものらしく、遺伝する病気ではなさそう。


全部当てはまって「チャージ症候群」ってわけではなく、
人によって組み合わせがあるようです。

ジャイ子は…あれ？全部かも…！？…ん？


主治医に改めて確認したところ、
GとEは確定ではないグレーだと。
ほぼコンプリートでした

↑以前、説明はちゃんと受けているんですよ！！


改めて病気のことを調べると、
「た…大変な病気じゃないかー！」
なんて思っちゃいますね。


でもね、そこに幸せそうに寝ているジャイ子がいるんです。
鼻バルーンも時々ふくらませています。

ジャイ子の鼻バルーンの美しさたるやｗ





わたしは、この子の成長がとっても楽しみなんで
チャージ症候群はジャイ子の個性だと思っています。

人工呼吸器ついてたりするけど。

貴島家がややクセ強めなんで、問題ないです



先生から病気の内容を初めて聞いた時も
「悲しい」「可哀そう」「どうしよう」とかいうネガティブな感情はなかったな。


ネガティブな感情が出てくるのは、行政とやりとりを始めて
島の医療体制を意識し始めてからです。


この話は、また改めて





病院生活100日目。
そこそこ楽しんでいるので、明日はそのお話をチラッとします。




最後までお読みいただきありがとうございました！



＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活
＃チャージ症候群




次回予告「キーーーーーー！な話」