貴島組、公私混同ブログ

こんにちは！貴島嫁です。

「貴島組の事務を本格的にやらねば！」
…と本気で思っていた、昨年夏。

本気で事務所の美化作業をしたのよ。夏。

冬に福岡来て、春になっちまった…（◎Д◎）

ジャイ子とわたしは、福岡の夏を経験しそうな予感よ。
そして、事務所は散らかっている予感よ(# ﾟДﾟ)

社長とジュニアよ、もう少しお留守番をお願いね。




さて。ここからが今日のテーマです

わたしとジャイ子、個室の病室にいます。
１日に色んな専門家がやってきます。

主治医
看護師さん
リハビリにくるPTさん
次の手術を担当する小児外科の先生
歯科衛生士さん
機器のチェックにくるMEさん
保育士さん
などなど。



どうでもいい話ではあるのですが、
トイレ・シャワーもお部屋の中にあります。
すりガラスです

「今、誰も来ないでくれ！！！！！」

…と、トイレはいつもドキドキしながら入っています
ﾄﾞｷﾄﾞｷ(ﾟ∀ﾟ*)(*ﾟ∀ﾟ)ﾄﾞｷﾄﾞｷ



それはさておき
３カ月も病院にいますと、時々イベントと重なります。

クリスマスは最高だったー
♪*₍₍ (˘³˘ง)ง⁾⁾♫* (ง˙ ▿˙)ว ⁾⁾♪(˘³˘ง)ง ⁾⁾.¸¸♪♪



サンタやトナカイがいっぱいいた！

ジャイ子の部屋にもサンタ軍団がやってきました。



すごーーーーーーーーーい
すごいオッサンたち（←失礼）が
回診でかぶりものしてる！ほぼ真顔でww


ジャイ子は起きる気配もなく…

その横で母ちゃんが大喜び
ィェィ♪(v〃∇〃)ハ(〃∇〃v)ィェィ♪


今振り返っても、この時が一番笑ったな




あとで聞いたんだけど
ジャイ子のいる病棟は、心臓病の子が多くて
サンタは来るけど、オニは来ないらしい。

泣かせたら大変だからって！

…サンタ軍団が来ても何人か泣いていたけどね！！




爆笑したあの日から。
時間が過ぎるのは早いなぁ…と改めて思いました。


あ、そういえば。
トナカイやってた先生、異動になってたよ
また新たなトナカイが誕生するんだろう




喜界島でお留守番をする社長から、ジュニアが踊っている動画が送られてきました。

なんと六調！！

手の動きがなめらか！
そんなに上手に踊れるようになったの…(´•̥ ω •̥` )
すごいわょ…母ちゃんカンゲキ
ばあちゃんのシマ英才教育が活きてるわよ

子どもの成長って、あっという間だよ


おしまい。



＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活
＃チャージ症候群
  

こんにちは！貴島嫁です。

朝起きたら、ふくらはぎが痛い…

昨日、先輩の子どもたちとグリコした。あれが原因だ



ジャンケンして、チョキで勝ったら
「ちーよーこーれーいーとー」
って階段を上り下りする、あれ。

…信じられない…
どれだけ運動不足なんだ il||li(つд-｡)il||li


今日も元気に、ジャイ子と福岡の病院で過ごしています。




ジャイ子は、自発呼吸はあるものの
不安定なため、人工呼吸器をつけています。
基本、ベッドの上で寝ていて、お部屋から出ることはあまりありません。


なので、わたしは同年代の子どもを抱っこするお母さんたちとも会話することなく
この３カ月くらい過ごしています。
…病棟のお友だち、未だにできてないの


それはさておき。
今日はジャイ子の調子がよく、サポート体制もある！
「散歩に行こう！」
と、看護師さんが提案してくれました。

人工鼻に酸素をつないで。
モニターをちっさいのにつなぎかえて。

は…は…初めて｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
屋上庭園（お外！）まで散歩できたーーーー！！！



うれしいー
イヤイヤな顔しているけど、気にしなーいｗ


生まれて初めてジャイ子は外の空気を吸いました。



花粉は、飛んでいるのかよくわからん！
わたしは花粉症ではない、大丈夫！！


ちなみになんですが。
屋上庭園の木に、ハトが巣をつくっている。
ずっと卵を抱いている。

ワタシハナンデモシッテイル。
病棟ノ主ダカラ。

春って、なんだかいいなぁ…と思いました。




おしまい。



＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活
＃チャージ症候群
  

こんにちは！貴島嫁です。
ジャイ子と絶賛病院生活中です


今日はいつもお世話になっている先輩ファミリーと
ランチに行ってきました♪


福岡の街は、ちょっと見ない間に変わっていてびっくりする

わたしが喜界島の自宅に帰るときには
草ボーボー
な季節になっていて、自宅の庭にもびっくりすると思うな。





さて。今日から新年度！

新たな風にワクワクしているのですが、
一方でドキドキもしちゃう。


「医療的ケア児のジャイ子と喜界島で過ごせるように」
各所に相談してきました。

なんせ、喜界島には常駐の小児科医がいないし、
小児訪問看護も経験がない（少ない）とのことなので。



３月、町の保健師に感情的に文句を言ったことがある。


もう年度末じゃないですか(; ･`д･´)担当者が異動するかもしれないんですよ！？



保健師はこう答えました

ちゃんと引継ぎします！(｀･ω･´)ゞ




…当り前じゃーーーーーーーー！
こっちはジャイ子の命がかかってるんじゃーーーーーーー！


公務員の異動は仕方ない。
それは分かっているのだけれども。

「わたしの感じている危機感を引継ぎなんてできるわけがない」
と思いました。


伝えるべきところには、ジャイ子のことを伝えてきました。
喜界島に帰るための環境が、整ったらいいな。

わたしができることはする。
痰吸引も気切ケアも完璧にできるようにするよ！

けど、島の医療体制や小児訪問看護の環境を整えることは
一般人のわたしには何もできませんからーーーー！


でも、感情的になるのは、ダメだったな。
すみませんでした、保健師さん





今日もジャイ子はよく寝ています。
昼夜逆転です。

毎日、『通称：パーカッサ』で全身ブルブルしています。



これで分泌物が移動して、痰吸引しやすくなって呼吸も楽になる！

そして、お肉がブルブルしているのが、
とってもかわいい


おしまい。

エイプリルフール関係なく過ごしました。

＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活
＃チャージ症候群
  

こんにちは！貴島嫁です。
喜界島在住。
…のはずが、現在福岡におります。

個性豊かに生まれてきたジャイ子とラブラブ病院ライフ中です

社長とジュニアは喜界島。


わたしとジャイ子のいる病院の隣には、大きな公園があります。
小規模な植物園があって、ジャイ子がHCUにいたころに
遊びに行ったことがあります。

…福岡なのに喜界島じゃん！！
もう、うちの庭そっくりじゃん！！

と思いました。
（植物がね。クロトンとかパパイヤとか）

この植物園、亜熱帯をテーマにしているらしく、
南の島の貴婦人・オオゴマダラもいるらしい。

オオゴマダラの生息北限は喜界島！
オオゴマダラの生息北限は喜界島！！
オオゴマダラの生息北限は喜界島！！！


喜界島、オオゴマダラたくさん飛んでいるよ。割と年中。
温暖化によって、生息北限もさらに北に変わっているかもしれないけどね。

ホームシックになったら、都会育ちのオオゴマダラに会いに行こうと思います。


さて。今日のメインはここからです

我が家のお姉ちゃん「ジュニア」について。


「もう５歳だもん！」

「もうお姉ちゃんだもん！」


ってよく言っている。
…と社長に伝え聞いています。


直接会えないジャイ子をちゃんと妹だと認識していて
お姉ちゃんになったことも理解しています。

一般病棟に移る前には、リモート面会をしていました。




夜は、母ちゃんのにおいのする毛布で寝ているらしい

そろそろ洗濯した方がいいよ…
わたしが福岡来たの12月だよ


テレビ電話では、いつも「すんっ」ってしているけど
いっぱい我慢もしている…はず！

または、うるさい母ちゃんがいなくて羽を伸ばしているか


家族みんなで住めるように、環境を整えていくので、
もう少し我慢（羽伸ばし？）しててねーーーーーーーー！





さぁ！明日から新年度
気持ち新たに楽しくすごしていきたいですね


最後までご覧いただきありがとうございました！


＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活
＃チャージ症候群


次回予告「新年度の心配事」
  

こんにちは！貴島嫁です。
年度末中の年度末ですね。
職場の異動でバタバタの方もいるでしょう。

わたしとジャイ子の病院でも先生の異動があります。
ジャイ子の主治医は２人いて、その１人が言いました。

「良くも悪くも僕はいます！」

あ…はい…そうですか…

ﾁ───(´-ω-｀)───ﾝ


３カ月、ほぼ毎日会っている先生ですが、
どんな人か未だによく分からないので、よく分からない返しをしてしまいました

まだ入院生活は続きそう。
先生についてはこれからもうちょっと探っていこうと思います。

この先生は、たぶん宇宙人




今日もジャイ子はモゾモゾしていました。


ジャイ子は、気管に個性があって、気管切開をしています。
空気が声帯を通ることが少ないので、基本的に声は出せません。

人工呼吸器がつながっているので寝返りをうつこともできません。

目が見えないので、動くおもちゃを目で追うこともできません。



「できることはなんだろう…」と考えた結果

読み聞かせをすること
音楽を聞かせること
手が届くところにニギニギできるおもちゃをつけること
よく触ること

を意識して実践しています。



ジャイ子本人は毎日元気にバタバタしてます
ワッショイヽ(゜∀゜)メ(゜∀゜)メ(゜∀゜)ノワッショイ

頭もグリグリ (ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾐｭ(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾐｭ


母：カニューレが抜けないかドキドキ


手足バタバタ L(・_L)ズン(ノ_．)ノドコL(・_L)ズン(ノ_．)ノドコ


母：人工呼吸器の回路が外れないかドキドキ


手を顔の近くに持っていって
栄養チューブを抜いたり、人工呼吸器の回路を外したりするので
手の動きは制限しています

そこで…
じゃじゃーん



題して！

ジャイ子とゆかいな仲間たち抑制帯



一人でにぎにぎして遊べます ゜*。(*´Д`)。*°

鈴もついているので、ちりんちりん鳴ります

…作ったわたし、天才じゃん！！(￣ー￣)ﾆﾔﾘｯ



自画自賛のお話でした



今日は、実母からテレビ電話がきました。
喜界島は風が強くて寒いみたい。

さとうきびの伐採は、４月半ばまであるようです。

みんな、風邪ひかないでね。



福岡からお届けしました！
最後まで閲覧をありがとうございました




＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活
＃チャージ症候群＃手作り抑制帯


次回予告「頑張ってるジュニアのこと」
  

こんにちは！貴島嫁です。
福岡の病院に滞在中。
ジャイ子はまぁまぁ元気！
わたしもまぁまぁ元気です！
（まぁまぁって何よって感じですよねｗ）



昨日、喜界島から荷物が届きました。

「荷物送ったよ～」
と、社長から連絡があったのが２日前。思ったよりも早く着きました
（流通の力、すごい！）




「こんな『ダッサい』ズボン送るの？」
と社長がいうので

わたしが履いたらダサくないんじゃ!!
ﾊﾞｶﾔﾛｰｫｩｫｩ(｣´Д`)」ｫｩｫｩｫｩｫｩ

と応戦したのが３日前ですｗ

お気に入りなんだから、ダサいというのやめてよね



喜界町は、子どもが生まれてから１年間、毎月5,000円のおむつ券がもらえます。
喜界町内のお店で使うやつ。
福岡では使えません！

なので、病院で使っているおむつが少なくなってきたら、
まとめて島で買って送ってもらっています。

荷物のメインはおむつ。
ダッサいズボンは「ついで」です。
小さいまな板も送ってもらいました。





ここからが今日のメインテーマ
「わたしのごはん」についてです


小さいまな板もゲットして、わたしの食事が充実してくる予感

今週は
病室もやや気温が高くなってきましたので、冷房もつけたし…
とうとう冷蔵庫も使い始めました
果物ナイフも買いましたーーーー.+ﾟ.+ﾟ(o(｡･д･｡)o).+ﾟ.+ﾟ


病院では、付き添い者のごはんは出してくれません。
自分で用意しなきゃなのですが、家と勝手が違うので頭を使います。

わたしの今日の朝ごはんはこちら



豆ごはん（電子レンジで炊いたやつ）
みそ汁（インスタント）
納豆キムチ

「レンジでごはんが炊けるマグ」がいいシゴトをしてくれてます




電子レンジパスタもよく作ります

パスタソースも種類たくさんあるので重宝しているのですが、
それだけでは物足りない…

わたしは、肉やベーコンの代わりに「おやつカルパス」を具にしています。
パスタと一緒にレンジでチンすると、いい感じになるんです！

そして思いました。
カルパス使うわたし…天才じゃん！！ （●｀・ω・´●）



毎度の食事を作りながら
わたし天才♪
…と思っているんですが。

ブログでうまく表現する自信がないので、伝え方は検討します

おしまい。




今年の喜界島マラソンは、4月13日

ここの病院の栄養士さんのお父様が
「喜界島マラソン走りたい！」と言っていたらしい…
その後、栄養士さんと会わないので。
どうなったのか気になる。
申し込んだのかな…


今日もみなさんの閲覧に感謝します


＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活
＃付き添い食事


次回予告「ジャイ子はこうやって遊ぶ」
  

こんにちは！貴島嫁です。
嫁業も家事も全くしていない、福岡での付き添い入院101日目を迎えています。


喜界島も暑いらしい
ジュニアが半そで短パンで近所をかけまわっている動画が送られてきました。


ジュニアのそのシャツ・・・肌着！！！！
肌着で外に出るのやめてくれ


小野津は暑くなると裸族が出現します

社長（＝ジュニアの父）も出現裸族の一人でして。
（全裸ではないのでご安心を）



ジュニアを裸族にするわけにはいかない！！
・・・けど、わたしは福岡にいるので、教育できない
裸族の社長に、教育は任せるしかない

さぁ、どうする！？貴島嫁！　　　　to be continued・・・





今日のメインはここからです


病院生活が長くなると、病棟の主（ぬし）感が出てきているはず。
もう、いろんなことが目についちゃうんですよ…

我が家（＝病室）はランドリールームにまぁ近い。
スタッフステーションもすぐ目の前。
まぁまぁのVIP待遇（…と勝手に思っている）


ランドリールームには洗濯機と乾燥機が２台ずつあります。
部屋番号と名前とどっち側（右・左）を使っているかを記載して
利用するのですが、混雑しているときには予約もできます。
終わったら、予約の人に声をかけるシステムです。

先日、乾燥機を使いたかったのですが、すでに２台とも使用中。
「あと３分だったらすぐに終わるな」
…と思い、乾燥機の予約のところに部屋番号と名前を記入しました。




…10分後
乾燥終わっているけど、まだ取りに来てない


…１時間後
まだ取りに来てない

「看護師さん、ここの人、乾燥機終わってまーす」（告げ口）


…その後。
１時間以上放置していた人は、追加で乾燥機を回しており、
次のわたしに声をかけることはありませんでした。



{{{p(●｀□´●)q}}} キーーーーーーーーーーーーーー！！！





でもね、病院の隣にクリーニング屋に併設しているコインランドリーがあって、
そこを利用するいい機会になりました。
そこの乾燥機、短時間でめっちゃ乾くしふわっふわ

（病院の乾燥機は家庭用なので、時間がかかるんです）

同じ病棟の人、このコインランドリーのこと知らないだろうー！
わたしは知っている！長く病院生活を送る年の功！（←違うｗ）



いろんな人がいるからね。
みんなで使うものは大切に。時間にも気を配ろうと思ったできごとでした。

これでも病院生活楽しんでる



おしまい。


今日は、病院の保育士さんに工作キットをいただいて
４月のカレンダーを作りました
ジャイ子の手足とチューリップ

描いた模様が気持ち悪くて（笑）
わたしの「キーーーーーーー！」な心理を表しているかもしれません






どうでもいい話を最後までお付き合いありがとうございました！



＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活



次回予告「わたし天才！・・・と思ったこと」
  

こんにちは！貴島嫁です。
喜界島在住…のはずが、福岡からお届けします。

今日の福岡、半そででいけました！！！！


・・・といっても、お外に出たのは10分程度。
四葉のクローバー探して見つけられず。
外出終了です





我が家のご紹介を少ししますね。

社長( *´艸｀)
嫁（わたし）(*‘∀‘)
ジュニア(*´з`)
ジャイ子(●´ω｀●)
の４人家族です。


喜界島には社長とジュニアがいて、
嫁とジャイ子は福岡にいます。

嫁とジャイ子は都会に染まっておりますｗｗ




さて、うちの第二子・ジャイ子の話。

昨年７月に誕生し、いろんな困難を超えて
ずっと福岡の病院に入院しています。

一般病棟に移った12月末から、わたしは付き添いで病院にいます。
今日で付き添い入院100日になりましたー

(/・ω・)/FUuuuuuuU―！なっがーい！




ジャイ子の様子を毎日見ていると
「よくぞ元気に生きてくれている！」…と思います。


胎児のときに先天性心疾患がわかってから、
鹿児島市の病院を経由して福岡の病院へたどりつきました。

ジャイ子は生後２か月までに２回心臓の手術をしています。




ジャイ子は「チャージ症候群」。


Coloboma（眼の異常）
Heart defects（心臓の異常）
Atresia of choanae（口腔と鼻腔のつながり異常）
Retarded　growth and development（成長や発達が遅いこと）
Genital　abnormalities（性ホルモンが不十分であること）
Ear anomalies（耳の異常）


↑これの頭文字から。

指定難病です。
遺伝子の変異によるものらしく、遺伝する病気ではなさそう。


全部当てはまって「チャージ症候群」ってわけではなく、
人によって組み合わせがあるようです。

ジャイ子は…あれ？全部かも…！？…ん？


主治医に改めて確認したところ、
GとEは確定ではないグレーだと。
ほぼコンプリートでした

↑以前、説明はちゃんと受けているんですよ！！


改めて病気のことを調べると、
「た…大変な病気じゃないかー！」
なんて思っちゃいますね。


でもね、そこに幸せそうに寝ているジャイ子がいるんです。
鼻バルーンも時々ふくらませています。

ジャイ子の鼻バルーンの美しさたるやｗ





わたしは、この子の成長がとっても楽しみなんで
チャージ症候群はジャイ子の個性だと思っています。

人工呼吸器ついてたりするけど。

貴島家がややクセ強めなんで、問題ないです



先生から病気の内容を初めて聞いた時も
「悲しい」「可哀そう」「どうしよう」とかいうネガティブな感情はなかったな。


ネガティブな感情が出てくるのは、行政とやりとりを始めて
島の医療体制を意識し始めてからです。


この話は、また改めて





病院生活100日目。
そこそこ楽しんでいるので、明日はそのお話をチラッとします。




最後までお読みいただきありがとうございました！



＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活
＃チャージ症候群




次回予告「キーーーーーー！な話」
  

こんにちは！貴島嫁です。

貴島組非公式ブログ・・・10月に挨拶しただけで
終わってるやないかーーーーーーい

気が向いたら更新するってことで。
なんたって
非公式ですし！！！
わたしの日常にどうぞお付き合いください。


さて。
新天地！福岡！
（↑喜界島での日常じゃないんかい）

貴島組の年末調整処理をしたのが昨年12月。
事務所の大改造という名の大掃除を始めたのが昨年９月。
第二子（ジャイ子）を出産したのが昨年７月。


もう、どこからお伝えしたらいいものか・・・
いろいろあって、
2024年は喜界島と福岡の二拠点生活になりました。


昨日第一子（ジュニア）が夏を感じてテンション上がった写真が
とても心を打ったので載せちゃう




夏だよ♪小野津海水浴場だよ♪
なんか、妙なハッピーオーラを感じる（笑）
暑かったもんね～


この写真を見たあなた！
「海の青さ」と「ジュニアのハッピーダンス」
どちらが先に目につきましたか


わたしの福岡生活は、第二子（ジャイ子）の付き添いのために
病院からお届けします～！


…嗚呼、シマに帰りたい。


＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活


次回予告「ジャイ子はチャージ症候群」



  

10月になりましたね！
（でも暑い）

やっとホッとできる！
（でも台風がまた来るし、島遊びもある）

アレコレしたいことはあるけれど。
貴島組非公式でブログを始めます！



「来月1日から始めよう～♪」
…と何度思ったことか。


ある日、意を決して言いました。

「社長！会社のホームページ作りたいんだけど！」

「ダメ！」

ガビーン

「カワイイHP作るから｣

｢ダーメー！」

ガビビーーン


わたしは負けないぞ。

喜界島の小野津からお届けします